Campania nationala Ziua Bolilor Rare a demarat luni la Zalau, prin sustinerea unui spectacol artistic la Casa de Cultura a Sindicatelor. Astfel, in prezenta a sute de elevi din scolile salajene, insotiti de profesori si parinti, programul de manifestari a fost deschis prin prezentarea unor spoturi privind pacientii cu boli rare. Totodata, in spectacol au fost incluse si o sceneta sustinuta de copii cu dizabilitati de la Centrul Scolar pentru Educatie Incluziva Speranta Zalau, un program artistic al copiilor cu dizabilitati de la Centrul Scolar pentru Educatie Incluziva din Simleu Silvaniei, cantece si dansuri populare sau muzica interpretata la mandoline. In foaier a fost realizata o expozitie (cu vanzare) de desene premiate la Concursul Lumina din lumina organizat de APWR si Inspectoratul Scolar Judetean Salaj.
Campania organizata de catre Alianta Nationala de Boli Rare din Romania (ANBRaRo) si Asociatia Prader Willi din Romania se desfasoara in scopul informarii si constientizarii populatiei despre nevoile copiilor cu dizabilitati de a fi acceptati si ajutati in societate. Data de 29 februarie a fost desemnata ca Ziua Bolilor Rare tocmai pentru ca nu exista decat odata la patru ani. In 2009, am organizat aceasta campanie pentru data de 28 a acestei luni, pentru a arata lumii ca bolile rare sunt boli care ameninta viata sau sunt cronice, cu o prevalenta scazuta si nivele mari de complexitate si suferinta. Bolnavii au nevoie permanent de ingrijiri, de servicii medicale si de medicamente. De asemenea, pentru cercetarile in domeniul bolilor rare, costurile sunt enorme. Astfel, campania are ca scop responsabilizarea si implicarea actorilor sociali, si anume, pacienti, familii, specialisti, in imbunatatirea calitatii vietii celor suferinzi de boli rare, a declarat Dorica Dan, presedintele ANBRaRo.
La spectacol au participat si Tiberiu Marc, presedintele Consiliului Judetean Salaj, Andrei Todea, prefectul Judetului Salaj, Ioan Abrudan, inspector scolar general al Inspectoratului Scolar Judetean Salaj, dar si alti invitati speciali, care au primit diplome pentru ajutorul acordat in sprinjinirea campaniei. Aceasta actiune reprezinta o dovada de solidaritate intre semeni. Bolnavii au nevoie de afectiune si sprijin atat din partea familiilor, cat si a societatii, a declarat Tiberiu Marc. Un real ajutor, dupa cum preciza Dorica Dan, a venit din partea lui Abrudan. Acest proiect este unul pentru sensibilizarea populatiei despre particularitatile bolilor rare, a acelor persoane care necesita un sprijin continuu. Trebuie sa existe incredere si speranta si sa-i ajutam sa se integreze in viata sociala. Am incercat astfel sa realizam activitati comune cu acesti copii, a precizat inspectorul general scolar. De altfel, cel care a pus punctul pe i a fost Todea. Aceasta campanie este de fapt o actiune foarte importanta. Pentru multi ani de zile, mentalitatea romanilor a fost de a ascunde problemele cu care se confrunta persoanele afectate de boli rare. Astfel ca astazi trebuie luate masuri pentru a informa populatia ca fiecare viata trebuie traita si fiecare persoana trebuie acceptata in societate, a declarat Andrei Todea.
La spectacol au fost vandute aproximativ 500 de bilete a cate cinci lei fiecare, bani ce vor fi folositi pentru ajutorul copiilor cu dizabilitati, a celor afectati de boli rare. Acesti bani au venit din partea parintilor elevilor si a scolilor, prin buna colaborare de care au dat dovada. Tin sa le multumesc peste aceasta cale pentru gestul lor, ne-a declarat Dorica Dan, a doua zi dupa spectacol.
In tara noastra, majoritatea pacientilor sunt in continuare nediagnosticati si fara un tratament adecvat. Campania Ziua Bolilor Rare a fost initiata pentru a face cunoscuta prezenta pacientilor cu boli rare, dar si importanta de a le acorda o sansa la o viata normala in societate. Campania se va desfasura in continuare in Cluj, Oradea, Timisoara, Bucuresti, Iasi, prin spectacole, prin impartirea de pliante catre populatie, pentru a raspandi mesajul: Sa oferim o viata normala pacientilor cu boli rare.